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當醫生成為病人書籍下載 當醫生成為腎病患者

患者


當醫生成為腎病患者，這是上周和大家分享的我這些年一些經歷感悟 ， 應莎莎的邀請 ， 我把這些年來的用藥過程做個總結 ， 和大家坦誠匯報 。
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文章插圖
先大概描述一下我的病情，我是10多年前感冒后濃茶色尿，發現血尿蛋白尿 ， 當時血壓肌酐都正常，紅細胞滿視野 ， 蛋白2+，24小時定量是2g，還查了一次是2.9g，沒多久就穿刺了 ， 穿刺結果是IgA腎?。?20個腎小球廢了5個，還有一些節段硬化 。
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我的用藥歷程
那時候我因為要穿刺，平生第一次在醫院住院，穿刺前什么口服藥都沒吃 。就輸了一些銀杏葉、丹參之類的活血化瘀藥，輸了10天，說實話，這些藥根本沒用，但我當時心情低谷到覺得只要是給我用的藥，都能救我 。
穿刺完 ， 當時給我用的是替米沙坦40mg，一天一次 ， 再加上一個中成藥，腎炎康復片 。
從穿刺完到出院，我總共花了差不多9000塊錢，我之前買了商業保險，給我報了3000多，我自己單位報了3000多 。沒有醫保的病友，花費真的不小 。
沙坦這類藥我之前一直不知道還有劑量依賴性 ， 就是說需要大劑量才能有很好的效果 。我那時用40mg算是很低的常規劑量，蛋白下降并不明顯，出院后一直復查蛋白尿1.5g-2g之間 。
看到蛋白下降不明顯我都快絕望了，于是換了一家醫院，結果換了一家醫院給我開了一堆的百令膠囊、金水寶 ， 吃了一兩個月，蛋白紋絲不動 。
我媽當時也是著急，給我找了個中醫，每天找他看病的人排隊都排到大街上 。那個中醫信誓旦旦講西藥不可能治好腎炎 ， 中醫才是治本，好幾個腎炎在他那治得特別好 。我記得很清楚，旁邊那個抓藥的還給我解釋，指著一把白色的根，說這個是白茅根，就是治你血尿的，堅持喝，效果特別好 。
但我并沒有等來效果特別好，吃了3個月的中藥，還是雷打不動的蛋白1.5g，潛血3+，紅細胞幾十個 。
無奈之下，我又回到了原來穿刺的醫院，換了個醫生，當時那個醫生就給我加了雷公藤，潛血蛋白2個月就完全轉陰了，我欣喜之余副作用來得也很明顯 。雷公藤吃到差不多4個月的時候 ， 肝功能轉氨酶高了，更嚴重的是性功能明顯變差了，房事大不如前，自己偷偷去檢查，精子數量少，活力也差 。有個女病友跟我講，她吃雷公藤月經都沒了 。嚇得我趕緊換了個主任看，說，你這年紀輕輕的還沒小孩，不能吃久了，于是雷公藤又停了 。
停了差不多半年后，我的蛋白從陰性又變回了微量，1+ ， 然后再是2+，全部又彈了回來 。
那個主任，給我把藥換成了奧美沙坦和黃葵膠囊和雙嘧達莫，終于蛋白能降到1g以下了 。雙嘧達莫不知道你們吃什么感覺，我一吃就整個人發空，心像被挖空了一樣，出虛汗，有次早上我自己在病房查房，差點沒暈倒 ， 開始不知道是這個藥的反應，還以為是沒吃早餐低血糖 。后來試停了雙嘧達莫 ， 癥狀就再沒出現，吃上又開始有 。因為是個輔助藥，反應又太大，就沒吃了，一直吃奧美沙坦和黃葵膠囊 。
但真是生命不息，折騰不休，我家里人打探到一個偏方，說小茴香的根能治腎炎，家里一個親戚的女兒腎病綜合征給吃好了 。當時哪里管那么多，覺得試一試就試一試，反正都這樣了，我媽還特意到鄉下給我挖，回來天天小茴香根燉肉 。
現在想想還是真愚蠢，被恐懼沖昏了頭 ， 也不知道藥有沒有效，也不知道會不會有毒性，就這么天天喝，喝到發現沒效果才沒試了 。
奧美沙坦黃葵膠囊吃了大概2年時間，黃葵真的是，要么卡在脖子中間上不去下不來，要么打個嗝全是那個味.......再加上七里八里那些銀杏葉、血尿安等中成藥斷斷續續吃，胃開始受不了，時不時胃疼 。
我的正規治療是從北京開始的 ， 一直蛋白就這么1g左右，家里人也不放心，5年前剛好借工作的機會來北京待了一段時間，就去了北京大學第一醫院就診 。
其實，北大醫院并沒有給我用多高級的藥物，就是給我繼續用RAS阻斷劑，因為用普利類的我咳嗽很厲害，所以一直是沙坦 ， 其余藥全部停用 。我之前一直是各種沙坦低劑量的用，再加上亂七八糟中成藥一堆一堆，再加上各種偏方，毫無章法 。
北大醫院的大夫給我用了160mg偏大劑量的代文，囑咐我要低鹽飲食，不然藥效不好，也沒有加用任何其他藥，現在5年了，蛋白一直維持在0.3-0.5g左右 ， 血壓正常 。肌酐折騰了這么多年，從之前的70多現在給我折騰到90-100左右，現在基本都在這個水平，要是想想當年從一開始就規范治療，哎！
我現在每半年會到北大醫院的門診報個道 ， 目前就一直是代文2顆，其他什么藥也沒用 。
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我的感悟
其實，自己看病這么多年，深感中國的醫療必須要改革 。
就拿我之前那些作死的行為說吧 ， 其實有多少知識是醫生可以在就診過程中跟我普及 ， 讓我避免走那么些彎路？但是我之前看過那么多醫生，很少有愿意多花幾分鐘的功夫囑咐一句 ， 有些藥物有腎毒性，一定不能亂用，醫生的宣教少得可憐！
給我用的那些藥，有多少是有確切療效的？血尿安、銀杏葉、阿魏酸、腎炎康復片、百令及金水寶 ， 還有一些已經不記得名字的中成藥等等等等，這些藥有多少只是心理安慰？又有幾個是給我辨證用藥了的？但是我，包括我們很多病友都在這上面花了不少錢 。
還有我在醫院住了兩次，每次住院輸的那些活血化瘀的藥，不說了，說多了都是淚.....
然而，像北大醫院腎內科這種很規范的科室，從來都是嚴格按照國際規范用藥，基本上不用沒有證據的藥物，大多數中成藥也不用，住院也不輸那些沒必要的藥，正因為這樣堅持，據我所知那邊的醫生待遇比較差 。
好醫生不亂用藥，待遇就會差；而那些用一堆有的沒的藥品的醫院醫生反而待遇好，這不是本末倒置嗎？
除此之外，我的整個就診過程，在來北京規范治療之前，就一個字，亂！就拿我的病例來說，按照規范治療，不是一直加用一堆沒用的輔助藥，而是應該逐漸滴定沙坦和普利這類藥，逐漸加量到我最大的耐受范圍，觀察蛋白血壓腎功能的變化 。這在IgA腎病的國際指南里都有明確規定的，然而，這個治療是直到北大醫院才給我嚴格規范的 。
我經常一起去看病的一個膜性腎病病友 ， 之前在地方醫院一直單用激素給他治療，來北京就給他緩解了 ， 也不是用了多高級的方法 ， 就是按照規范來治的而已 。我后來自己研究腎病治療指南，發現膜性腎病是根本不應該單用激素治的 ， 效果就是會不好，如果用激素，應該要加免疫抑制劑一起才行，病理決定的 。他一直以為是自己激素抵抗，也是走了很多彎路 。
我寫的這些事，都是當前亂象的冰山一角 ， 我自己是醫生，又是患者，經歷了這么多，深感痛心！
還有更多處于盲目治療的病友，就像我曾經那樣，不可能都有機會來大醫院就診 。什么時候規范化治療能夠全國范圍推行？什么時候讓醫生的收入跟藥品無關，醫療能回歸醫療本質，讓醫生更體面，讓患者少花錢？最近的國家醫改在努力推行醫藥分開的這個改革，希望能夠有成效！
我寫這篇文章，也許得罪不少人 。但是，一寫往事 ， 又忍不住憤青起來 。但憤怒解決不了問題，我看到有陳醫生，莎莎這樣的團隊在做實際上的努力，雖然目前力量很??，但是毋灤好他?。不管怎樣，他們想改變這樣糟糕的醫療環境，有這份心和勇氣就打動了我，我希望他們能盡快成功！
【當醫生成為病人書籍下載 當醫生成為腎病患者】以上就是我的總結了，我中間還有一些匪夷所思的就診經歷 ， 說起來就更啰嗦了，就選了一些典型的給大家聽，寫得不好，歡迎拍磚！祝大家喜樂安康！

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