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走上舞臺的那一刻 走上這個舞臺

舞臺


本報采訪人員王丹對身患老年癡呆多年的老太太來說，老伴是她相伴一生的依靠 。寶成攝
老年癡呆癥又被人們形容為“精神癌癥”，患者家屬承受的身心壓力和情感折磨是沒有相關經歷的人們難以想象的，他們亟須科學引導和心靈關懷 。【走上舞臺的那一刻 走上這個舞臺】為了讓老年癡呆患者得到最好的照顧，有識之士呼吁 ， 除醫療專業人員外 ， 能有更多的青年志愿者或社會工作者——“身體健康！”“萬事順意！”……9月21日世界老年癡呆日前夕，北京大學第六醫院的活動室里熱鬧非凡 。每月一次的老年癡呆家屬聯誼會在這里如約舉行，30多位患者及家屬熱情地互致問候 。此次聯誼會的主題是“認知訓練”，意在幫助那些記憶日漸模糊的老年人找回生活的自信 ?；顒右婚_始 ， 北大六院護理部主任馬莉就讓大家做一個“游戲”：每個人都要和身邊的人擊個掌 ， 并說一句祝福語 。段阿姨是一位中度老年癡呆患者 ?！坝螒颉遍_始時，她正專心地把玩著抽屜里的雜志，絲毫沒有注意到一旁的老伴正舉起雙手等著和她擊掌 。直到老伴輕輕拉起她的雙手 ， 和她掌心相對、十指相合時，段阿姨仍是一臉的不知所措 ?！白Ｄ闾焯炜鞓罚　崩习榭粗?，道出這一聲真摯的祝福 。那一刻 ， 段阿姨感動得熱淚盈眶 。就在兩位老人擊掌的同時 ， 活動室里爆發出熱烈的掌聲，經久不息 。一個“心靈溝通的舞臺”因為老伴患有中度老年癡呆需要照顧，李阿姨好多年都沒參加過單位組織的聯誼會了 ?！安皇遣幌肴?，而是不知道怎么面對別人同情的眼神 。”李阿姨說 。這種場合下，同事們問得最多的還是老伴的病情，你一句他一句，總讓李阿姨成為眾人矚目的焦點 。她覺得很不好意思，還夾雜著一種莫名的自卑感 。然而這6年來，北醫六院的老年癡呆家屬聯誼會她卻一次也沒落下 。李阿姨說：“在這里，我可以隨意表達自己的想法，我可以大聲抱怨，沒有人會用異樣的目光看我 。”“區別于肢體殘疾人群，老年癡呆患者這類精神上有障礙的病人社會隔離感特別突出 ?！瘪R莉說，“由于智力受到影響，他們無法跟人正常溝通，很容易受到驚嚇，不知所措時會本能地尖叫、哭泣等 。如果家屬不能理解老人的這些反應，就會表現出不滿、厭惡等不良情緒 。這對老年癡呆患者來說，是另一種傷害 。所以，老年癡呆家屬聯誼會的目的，就是給老年癡呆患者的家屬們搭建一個宣泄情感、分享經驗、尋求幫助、解答疑難的平臺 。這是一個心靈溝通的舞臺 ?！睋贝罅河洃浾系K診療研究中心負責人王華麗介紹 ， 老年癡呆家屬聯誼會于2001年7月成立以來，逐漸從每兩個月舉辦一次轉變為每月舉辦一次，目前已成為北京市開辦時間最早、運作規模最大、持續時間最長、管理運作最為系統的患者家屬聯誼會 。王華麗告訴采訪人員，每位老年癡呆患者背后都有一個強大的家庭支持系統 ， 而家屬承受的身心壓力和情感上的折磨都是沒有相關經歷的人難以想象的 。作為專業從事心理干預的醫療人員，王華麗總是試圖及時發現家屬們的心理異常狀態，并給予適當治療 。對于一些癥狀比較嚴重的家屬 ， 她也會適當給予一些抗抑郁藥 ?！叭欢牟∵€需心藥醫 。對很多家屬來說，從那些有相同境遇的人們身上，他們可以找到情感上的支撐和生活的希望 。”患者“不能承受之重”聯誼會上，胡教授一家格外顯眼，一是由于他們一家三口全體出動，隊伍“龐大”；二是胡教授的老伴咿咿呀呀躁動不安，父子倆則耐心安撫著；三是這對知識分子出身的老夫妻晚年生活并不景氣，令人心酸 。胡教授的老伴以前特別能干，退休后還當上了退休黨支部的組織委員，過年過節發個東西 ， 組織老干部出去玩耍都是她熱衷的活計 ?？删驮?000年，在一次發完電影票后，老太太發現竟然多出了兩張票 。為了避免再次出錯，胡教授特意為老伴制作了一張表格，讓她發一張票就在相應位置畫個鉤兒 。即便這樣 ， 電影票仍時多時少 。不久，老太太就被診斷出了老年癡呆癥，這意味著她再也無法像以前一樣風風火火替人張羅事情了 。這個診斷對胡教授一家來說，無異于晴天霹靂，生活從此變得不那么順當 。“前兩年，我聽說一種保健藥對腦細胞有保護作用，就給她買了 。后來，我又聽說這種藥吃了對病人身體不好，花出去的近5000塊錢就這樣白費了 ?！焙淌谡f 。其實，家里的經濟基礎還算是可以的 ， 兒子在外企工作，老兩口也都有退休金，“夠吃也夠喝” ?？蔀榱俗尷咸陨闲Ч詈玫淖再M藥 ， 胡教授年過七旬還在工作崗位上堅持著 。“掰著手指頭一算 ， 老伴病了8年多，我也‘超齡’工作了將近10年 。”胡教授說 。一個家庭因為一種疾病而陷入困境，此類人間悲劇不僅發生在癌癥患者身上 。人們之所以把老年癡呆形容為“精神癌癥”，不僅因為它給患者及其家庭帶來的沉重精神負擔，還因為它也意味著經濟上的入不敷出 。在北大六院記憶障礙診療研究中心的相關統計中，作為研究對象的26名老年癡呆患者家庭月平均收入為3210元，疾病相關花費卻達到了每月1296元，占到家庭月收入的40.3%，其中還不包括家人的勞動付出 。王華麗告訴采訪人員，醫學目前對老年癡呆癥還沒有特效的治療方法，多奈哌齊、卡巴拉汀、美金剛等藥物僅能延緩疾病進展 。但即使在北京、上海等大城市 ， 這些藥物也沒有納入醫保 。每月近2000元的藥費，已經成為很多老年癡呆患者家庭“不能承受之重” 。家屬聯誼會畢竟作用有限，只能幫助這些家庭避免不必要的開支 。最重要的莫過于“用心”當然，緩解患者家庭的壓力只是老年癡呆家屬聯誼會的一個主題 ， 另一個更大的主題在于“讓病人得到最好的照顧” 。張大爺的家在樓房的四層，自從老伴患上老年癡呆腿腳出現不便后，他就很少出門了 。今年春天，王華麗負責組織老年癡呆患者及家屬去林學院春游 ， 想動員張大爺老兩口也出去散散心 。老人面露難色，王華麗非常理解 。她叫人用輪椅把老人抬出家門，并派車將他們送到了林學院 。站在鳥語花香的樹林里 ， 張大爺淚流滿面 ， 激動地說：“我以為這輩子都走不出我家那個小院兒了呢……感謝你們！以后還有這樣的機會，只要我能動，我一定跟著老伴一起來 ?！被貞浧饛埓鬆數脑挘o理部主任馬莉的眼圈有些泛紅 。她告訴采訪人員，在老年癡呆患者的治療和護理中，他們除了承擔醫生、護士的角色以外 ， 還承擔著志愿者、教育者、照顧者甚至心理治療師的角色 。醫生的角色主要是把握所提供信息的科學性，結合臨床實踐經驗給予病人指導；護士的角色主要是為病人提供具體的照料等實際技能的指導等 。“老年癡呆病人需要特殊的呵護，即使是洗個臉，也要講究 。我們絕不能像對待普通人一樣，把毛巾直接捂在病人的臉上，而是要先給病人解釋下一步要做什么，然后再一點點地進行局部擦洗 。這樣，病人才能理解你是在給他洗臉，而不會懷疑你試圖傷害他 。”馬莉說，“事實上，照顧老年癡呆患者最重要的莫過于‘用心’二字，醫護人員的人文關懷能幫助他們走出困境 。比如一旦患者擔心東西被偷 ， 我們可以把東西展示給他看，也可以在他的抽屜或物品上寫上他的名字 ?？吹阶约旱拿?，他們就會感到安心 ?！彪m然北大六院記憶障礙診療研究中心希望幫助更多的老年癡呆患者及其家屬 ， 但為了收到理想的治療效果，每次聯誼會的人數都不能太多 。如果分組進行，那么對人員、地點等軟硬件的要求又會提高，僅憑一家之力很難完成 。王華麗說，她希望除醫療專業人員外，能有更多的青年志愿者或社會工作者“走上這個舞臺，用愛療傷” 。。

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