一位乙肝患者的自述患乙肝的經歷
因為缺乏乙肝防治相關知識,不僅全國3000萬乙肝現癥患者處在“談肝色變”不亞于“談癌色變”的大環境中,害怕向所謂的“肝炎三步曲”(肝炎—肝硬化—肝癌)發展,而且1.2億~1.3億乙肝病毒(HBV)攜帶者包括非活動性“澳抗”陽性攜帶者也非常害怕它,因為 , 雖然尚未發病 , 但畢竟像“定時炸彈”在身,一旦發病該怎么辦;沒有患乙肝的廣大老百姓,由于缺乏乙肝相關知識,對諸如孩子上學、參軍、就業、戀愛、結婚、生兒育女等一系列問題存在認識上的偏差 , 嚴重影響到人際的和諧相處和生活質量 。
在我國青少年中,攜帶乙肝病毒者并不少見 , 有的正在上學或因發病休學在家,有的在升學或就業體檢時查出乙肝病毒或正在發病而不能及時升學、參軍、就業;有的婚檢查出乙肝而暫不能結婚,乙肝給這類人群帶來的思想包袱和精神壓力就不言而喻了 。筆者在本章中從自己患病的親身經歷 , 特別是從1961年患乙肝至今的經歷,向廣大讀者介紹如何正確處理學業與康復的關系和爭取學業與康復雙贏的體會 。
我15歲離開老家常州武進湖塘去上海當學徒,先后患了多種疾?。?歸納起來為20世紀50年代患肺病,60年代初患水腫病 , 繼而肺病復發惡化,1961年又患肝病,80年代患膀胱癌,90年代患高血壓,2004年體檢查出糖尿病 , 2005年體檢查出乙肝已為慢性,抗病毒治療需要長療程 , 尤其是高血壓、糖尿病、慢性乙肝三種是目前無法根治的終身性疾??,都集中又X乙蝗松砩?。自1961年患乙肝至今已達47年,多病之軀的我,是如何在半個世紀的風雨人生道路上留下自己奮斗的足跡呢?
一、20世紀50年代患肺結核
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1952年的9~10月間 , 新中國成立以后經過3年的經濟恢復 , 轉向第一個五年計劃,開始的大規模經濟建設時代 , 國家缺少各類專業技術人才,我國學習蘇聯“十月革命”勝利后轉向經濟建設培養工人階級自己的知識分子的路子,在全國有關高校設置工農速成中學(相當于大學預科)以及工人中等技術學校,在工礦企業招收有培養前途的青年產業工人和機關青年干部,進行有計劃、有目標的脫產正規教育 。我被列入報考上海機器制造學校的人選 , 并順利通過了入學筆試,但是由于體檢不合格而未被錄取 。招生辦的一個女同志拿著我的體檢表告訴我,其他都好,就是X線片發現左上有輕度肺結核病灶而不能錄取 。在這種關鍵時刻、關鍵問題上我是不會輕易放過的 。盡管去上海結核病防治院拍1張X線胸片相當于我2個月的學徒生活津貼,我還是咬咬牙去拍了1張X線胸片 , 1周后看結果 。X線片結論為:“左上鎖骨下有輕度肺結核病灶” , X線病例討論會處理意見(即集體看片討論的意見):一是輕度工作,增加營養;二是3個月復查 。這一下可把我擊垮了 , 這是我步入社會遇到的第一次重大的打擊,認為一切都完了 。我曾一度情緒低落,沒告訴父母,整天悶悶不樂 , 晚上也不去業余學校上課了,工廠還算照顧,給了我3個月半休病假(半天工作半天休息) 。
?。ǘ┎灰┦ち家?,3個月后復查肺病已痊愈
情緒稍穩定后,進行自我反思,發現問題主要出在學習技術和科學知識過于心急 , 工作和學習壓力過大,過于勞累 , 導致免疫功能降低,從而感染結核菌 。為此我開始注意休息和增加營養 。聽師傅講,每天增加1瓶牛奶,買點魚肝油吃會有效 。我按師傅的話做了 。
效果果然不錯,3個月后去醫院復查X線胸片,診斷是左上肺少許纖維化 , 醫生講 , 你的病好了 , 只要1年不復發就不會有問題了 。病情輕、發現早、及時治療,注意休息和營養,病就治愈了 , “不藥勝良醫”決非神話 。1954年8月我在工農速成中學的入學考試后,體檢全合格,順利地進入了復旦大學附設工農速成中學就讀 。
二、20世紀60年代得了水腫病 , 老毛病復發
1960年,國家經濟遇到嚴重困難,食品供應極度緊張,高校大學生中出現水腫?。?我和同班幾個同學都得了這種病 。學院硬性規定,凡得水腫病的學生一律休息不上課 , 到營養食堂吃營養飯,就是在菜里多放一點油和糖,吃飯放寬不定量,稍微增加一點葷菜 , 以休息為主 。
進入大學三年級的下學期,學習負擔重、社會工作忙 。1961年,我在學校完成機械零件課程設計后 , 突然大口吐血,診斷為左上浸潤型肺結核有小透光區(即空洞) , 這是原已鈣化的部位復發肺結核病,病情惡化的跡象 。
從此我開始接受大劑量口服抗結核藥和插管氣滴治療,這種治療確實見效,1個月復查病灶吸收,病情穩定后不久就鈣化了 。開學前又拍X線片復查,醫生認為治療有效,氣滴可停 , 繼續服藥,可以上課,但要注意營養休息 。所以大學四年級開學我沒有誤課,繼續上學,但畢竟是大劑量抗結核藥治療 , 身體十分疲乏,每天都感到很吃力 。
三、“乙肝盲”用藥過量救了肺,傷了肝
因求醫治病心切,在未征求醫生意見情況下,自作聰明,加倍口服抗結核藥,結果是救了肺,傷了肝,住進南京一院,半年不見好,就自動出院回家療養 。
聽一個患者講,氣滴治療毒性大,要定期進行肝功能檢查 。到南京市中醫院配藥時,請醫生開了肝功能檢查單 。3天后看肝功能檢查報告,其他都好,就是轉氨酶在60~80U/L(國際單位/升)[現在知道谷丙轉氨酶80U/L(國際單位/升)、谷草轉氨酶60U/L(國際單位/升)] 。我又去南京第一人民醫院肝科門診復查肝功能,轉氨酶131U/L 。當時幾乎把我嚇得昏死過去 , 我找了院長,要求住院治療 , 心想住院治療好得快,不影響自己的功課 。這真是一個天真幼稚的想法,當時醫院也沒有什么好辦法治療,醫生只是叫我們臥床休息 , 吃一些復合維生素,靜脈滴注葡萄糖,以后每隔2周復查一次肝功能,基本上轉氨酶在100U/L左右上下波動,其他指標一直正常 。當時我心里非常著急 , 住院第2個月開始整天頭暈,極度乏力,下床活動10分鐘就要躺在床上休息 。于是我又自動出院赴寧波,在姐姐家里休養 。
到寧波姐姐家后,換了一個環境,心態開始平靜,并適當在室外活動活動,姐夫還經常到集市買雞蛋給我補充營養 。
開學前,我回去復查肝功能,轉氨酶為68U/L,在住院5個多月中 , 從未有過這個好成績,醫生給我開了一個證明:肝炎恢復期,輕度工作、定期復查 ??墒沁@個證明 , 拿到學校通不過 , 谷丙轉氨酶必須<40U/L才可復學,幾經周折后系領導同意我再做一次肝功能復查,而且必須由學院醫務所抽血派專人送醫院化驗 。化驗結果谷丙轉氨酶為20U/L,真是喜出望外,學校終于同意我復學了 。
四、保肝學業兩不誤,大學畢業留校當干部
近1年多治療肝病的經歷使我悟出一個簡單的道理,這種病在當時情況下除了注意休息、動靜結合、保肝營養、定期檢查、觀察變化外,別無其他有效辦法 。5年大學已過了3年,余下2年功課壓力沒有前3年那么大,前3年大都是基礎課和專業基礎課,超過2門主課不及格就要被淘汰回老家,余下2年都是專業課和實踐性課程、畢業設計,一般過關沒有問題了 。
復學以后我重新定位了目標和調整期望值,俗話說“留得青山在 , 不怕沒柴燒”,在學習上不去爭最好,只求及格通過就好 , 社會工作統統辭掉 。上午認真聽課,下午躺在床上保肝復習功課,晚上完成作業,每隔1~2個月去醫院復查肝功能一次 , 各項指標都正常,體力也逐漸恢復了 。1964年6月圓滿完成了畢業設計,畢業體檢全合格,因工作需要提前畢業,留校擔任團委副書記兼組織部長,后調回常州參加“直六”飛機研制及企業整頓工作,身體一直不錯 , 單位體檢年年正常 。
五、20世紀80年代心態失衡得癌癥,治療及時救了命
1989年 , 單位里評選省級優秀獎、省級有突出貢獻專家、省勞模等申報評審過程中 , 發生了人為麻煩事,引起心理不平衡 , 一度思想不通、情緒低落 。國慶前夕的一天,突然出現全程無痛血尿,立即去醫院住院檢查 , 膀胱鏡檢查見2顆2厘米左右大的腫瘤,進行了電切手術,腫瘤切除后用抗癌藥塞替派灌注膀胱 , 我嚴格按醫囑方案堅持抗癌治療和定期復查 。第1個月復查未見異常出院,2個月后第2次住院復查發現又長了一顆米粒大小的乳頭狀瘤,又及時做了電切處理 。而3個月后第3次復查、第4次6個月后復查均未見異常,以后每1年復查1次,均住院在全面檢查基礎上,重點是膀胱鏡檢查至1994年1月,膀胱鏡檢查幾十次 , 醫生認為不必再做專項定期復查,至今已度過了19年癌齡 。
雖然查出癌癥時預料生命快到盡頭,但是心態沒有像1961年患肝炎住院時那樣失衡 。由于心態比1961年患肝炎住院遷延不愈時平和,消極的想法不多 , 知足已成主流 。所以癌癥得以康復 。
六、自找壓力太過分 , 血壓升高不留情
自1989年榮獲了國家級優秀教學成果獎、1992年晉升正教授并享受政府特殊津貼和獲省級有突出貢獻專家榮譽后,身體恢復也不錯,及時抓住機遇策劃了許多重大項目 , 忘了自己患過許多病,仍自找壓力超負荷工作,在一次體檢中發覺血壓升高,已達Ⅱ級,從此進行降壓治療,現血壓基本上穩定在正常范圍 。
七、血糖升高忽視了肝功能異常 , 真是雪上加霜
2004年5月體檢發現空腹血糖達10.41mmol/L , ALT63U/L,HBsAg陽性,復查肝功能及餐后2小時血糖 。檢查結果如下:
?。?)肝功能:①ALT114U/L,②HBsAg(+);③TBIL31.2μmol/L 。
?。?)血糖:空腹9.31mmol/L,餐后2小時22.74mmol/L 。
?。?)尿常規:尿膽原、膽紅素均為(+),其余(-) 。
這樣的檢查結果,現在一看就明白,肝功異常,糖尿病帽子也可戴上 。據此,被確診為2型糖尿??,住院进行糖南姟规范化治?nbsp;, 15天后血糖復常穩定后出院 。
這次住院15天,對糖尿病治療的一般知識有了初步了解,在住院期間初步掌握了自己打針、自己測血糖,根據血糖數據調整藥物和飲食結構 。至2005年8月5日降糖藥全停至今,血糖指標一直控制在正常范圍 。1年多來每3個月做1次糖化血紅蛋白檢查,均在正常范圍 。在編寫本書翻閱資料過程中,發現我這個糖尿病很可能是肝源性糖尿病,它是繼發于肝實質性損害而發生的糖尿病 。因這種糖尿病的特點為癥狀大多數較輕微,很少出現明顯的多飲、多食、多尿和體重減輕 。空腹血糖大多數正?;騼H輕度升高,主要餐后血糖異常,尿糖也多為陰性 。這些特點基本上和我的情況相符合 , 這個自我診斷能否成立,有待于進一步確認 。
八、體檢復查乙肝已慢性,抗病毒治療要長療程
2005年5月11和21日,我分別參加了常州市勞模體檢和原工作單位的1年1次體檢 。這2份體檢報告都反映肝功能異常,常州市三院為我做的B超提示為慢性肝病 , 這是自1961年患肝病以來第1次B超提示的診斷結論 。立即去常州市第三人民醫院門診,周主任建議查HBVDNA,我第1次聽到這個新名詞,HBVDNA正常值為≤103拷貝/毫升,而我檢查結果為1.4×104拷貝/毫升 , 結果又是嚇了一大跳 , 主動提出住院治療并進一步復查,接受長療程的抗病毒規范化治療 。
九、我的婚育和家庭健康狀況
由于人們缺乏乙肝防治知識,對乙肝病毒攜帶者和現癥乙肝患者心存恐懼和歧視,使他們失去了升學、就業、參軍、報考公務員的機會,有的發生婚變,有的承受不了精神壓力,一時想不通而輕生,這些事例常有發生 。
乙肝病毒攜帶者和乙肝患者能否上學、就業、參軍、報考公務員和戀愛結婚、生兒育女,在本書的后續各章中均有詳細的介紹 。
我的切身體會是:乙肝患者仍可構建和諧家庭,為社會多作貢獻 , 社會不應歧視他,自己也不要自暴自棄,應振作精神,發憤圖強,回報社會 。
我曾患過包括癌癥在內的許多疾病,特別是1961年患乙肝至今已達47年,現雖年已古??,但膳d嘉艚藎Τ淙?。
47年乙肝患者的家庭也是和諧幸福的 。我的前輩們均是長壽者 , 下兩代身體也個個健康,老大是兒子,是我肺病痊愈后生的,今年49歲,身體無大?。掛邐襝墜?次血 , 孫兒20歲 , 2007年參加高考高分錄取東南大學;2個女兒是我慢性乙肝穩定期生的,她們也無大病,年年體檢各項指標均陰性,外甥20歲,也是身強力壯的男子漢,正全力以赴準備2008年高考,小女兒也義務獻過血 , 老伴與我是同齡人 , 獨攬家務 。所以說,得了乙肝不用怕,用我的切身體會可以作出這樣回答:慢性乙肝患者只要認真對待它,仍可構建和諧家庭,為社會作出貢獻,社會不應歧視乙肝患者 。
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